C'est ainsi que le système de santé américain échoue aux femmes noires
Santé
Brian Stauffer Imaginez ceci: vous allez chez le médecin et vous vous sentez systématiquement invisible, non entendu, incompris. Parfois, vous craignez d'avoir été mal diagnostiqué. Mais vos préoccupations sont balayées. Vous n’êtes pas au courant de la gamme complète des options de traitement - le médecin semble supposer qu’elles ne s’appliquent pas à vous ou que vous ne pouvez pas saisir toutes les informations. Votre hôpital local est sous-financé, l'équipement obsolète, souvent non fonctionnel.
On vous refuse les analgésiques. Vous êtes traité brusquement. Le personnel remet ouvertement en question votre capacité de payer.
Bien que toutes les femmes noires n’aient pas vécu de telles expériences, elles sont malheureusement familières à des légions d’entre nous. En effet, il existe suffisamment de preuves anecdotiques et factuelles pour suggérer qu'un dangereux biais basé sur la couleur est cuit dans le système de santé américain, affectant même les patients bien éduqués de la classe moyenne supérieure - le type auquel vous pourriez vous attendre à être à l'abri d'une telle inégalité. .
Il y a plusieurs années, j'étais l'un de ces patients. En juin 2014, à 29 ans, j'ai subi des conseils et des tests génétiques et j'ai appris que j'avais une mutation du gène BRCA2, une maladie héréditaire qui augmente le risque de développer un cancer du sein et de l'ovaire. Il s'avère que j'ai même eu la chance d'avoir accès à ce dépistage: A 2016 Journal of Clinical Oncology étude ont constaté que les femmes noires, quel que soit leur niveau de risque, sont moins susceptibles que les femmes blanches de subir des tests génétiques - en grande partie parce que les médecins sont moins susceptibles de le leur recommander.
5,7% des médecins américains sont afro-américains, sur une population de 13% noire.
Lorsque j'ai opté pour une mastectomie préventive plus tard cette année-là (les femmes noires dont le test BRCA est positif sont également moins susceptibles de subir des chirurgies de réduction des risques comme celle-ci), j'ai eu un certain nombre d'avantages. À l'époque, j'étais avocat contentieux dans un cabinet d'avocats de taille moyenne et mon employeur offrait une excellente assurance maladie qui couvrait le coût total de mes rendez-vous préopératoires et de ma chirurgie.
Mon principal avantage, cependant, était un réseau social solide. Ma colocataire d'université était mariée à un chercheur en cancérologie, qui m'avait donné une liste de questions à poser lors de mes rendez-vous. Un ami qui siège au conseil d'administration d'une organisation à but non lucratif m'avait référé à un autre membre du conseil d'administration, qui, par hasard, a dirigé le programme de dépistage et de prévention du cancer dans l'un des meilleurs hôpitaux de New York. Étonnamment, j’avais eu un rendez-vous avec ce médecin dans la semaine qui lui avait envoyé un e-mail pour lui poser des questions sur les tests génétiques. Une fois que j'ai reçu mon diagnostic, elle m'a aidé à identifier et à fixer des rendez-vous avec un chirurgien du sein et un chirurgien plasticien respecté.
Ce genre d'accès, j'en viendrais à l'apprendre, est une rareté chez les femmes noires. Beaucoup de patients blancs que je rencontre dans les groupes de soutien BRCA ont été référés par des amis de la famille ou des relations professionnelles ou sociales; Lors d'une réunion du groupe de soutien, la fille blanche d'un gestionnaire de fonds spéculatifs a raconté avoir interviewé plusieurs oncologues de premier plan de partout au pays avant de faire son choix. En revanche, lorsque je me suis porté volontaire à des événements éducatifs de la BRCA pour les femmes noires, elles parlent de la difficulté à trouver un conseiller en génétique de n'importe quel rang.
J'ai donc eu de la chance - jusqu'au matin où je suis sortie de l'hôpital.
Quand je me suis réveillé après la chirurgie, j'étais étourdi par l'anesthésie et légèrement désorienté par le poids de mes nouveaux implants mammaires. La promenade de mon lit à la salle de bain ressemblait à un marathon. J'ai demandé à ma mère d'appeler un ami qui pourrait nous accompagner à la maison au cas où nous aurions besoin d'aide pour monter les escaliers de mon appartement au deuxième étage. Une infirmière - une femme blanche probablement dans la quarantaine - a entendu et a dit: «Vous n’avez pas subi d’opération aux jambes. Je ne comprends pas pourquoi vous auriez besoin d’aide. »
Plus pressante était la question de mes drains chirurgicaux, installés après la mastectomie des deux côtés de ma poitrine pour recueillir le sang et les fluides lymphatiques. Le drain gauche ne fonctionnait pas correctement, j'ai donc demandé à la même infirmière si elle pouvait appeler l'un des chirurgiens qui avaient effectué l'opération. J'étais nerveuse parce que ma mère avait souffert d'un drain infecté lors de sa propre mastectomie sept ans auparavant; il avait même été écrit dans mon dossier pendant les rondes matinales que mon sein gauche était légèrement rouge. Je ne voulais pas rentrer à la maison avant de savoir que tout allait bien.
Mais l'infirmière a refusé de contacter le chirurgien. Elle a dit que l’hôpital serait pénalisé si je ne sortais pas dans les 24 heures suivant mon admission et que je devrais faire face au drain tel qu’il était. Encore une fois, j'ai demandé à quelqu'un d'appeler mon chirurgien. Au lieu de cela, une deuxième infirmière, également une femme blanche, a été amenée pour expliquer qu'il n'y avait pas de temps - je devais être hors de la pièce. Ce qui paraissait étrange pour un établissement réputé connu pour ses soins centrés sur le patient.
Après un long va-et-vient entre les deux infirmières, un administrateur de l’hôpital, ma mère et deux amis que j’avais convoqués pour obtenir de l’aide, l’une des infirmières a finalement accepté d’appeler mon chirurgien plasticien. Lorsqu'elle est venue inspecter le drain, elle a vu que l'incision n'était pas assez grande pour créer un bon écoulement. Après une correction de cinq minutes, j'étais en route avec deux drains fonctionnels.
Bien que je ne puisse pas prouver que le traitement que j'ai reçu était motivé par la race, je peux dire que l'expérience est cohérente avec ce que j'entends d'autres femmes noires. Et c'est nettement différent de ce que je vois sur les groupes de soutien Facebook pour ceux qui sont aux prises avec des mutations BRCA - une cohorte majoritairement blanche. Par exemple: «J'ai rencontré tellement d'infirmières extraordinaires. J'ai l'intention de retrouver l'infirmière qui était là pour moi le premier jour après ma mastectomie ... Je veux lui envoyer des fleurs. Je n'ai jamais rencontré de femme blanche publiant une histoire comme la mienne.
Au cours de la dernière année, nous avons appris à quel point il peut être dangereux d'accoucher dans ce pays si vous êtes noir: comment nous sommes trois à quatre fois plus susceptibles de mourir de causes liées à la grossesse ou à l'accouchement que les femmes blanches, comment les bébés noirs sont deux fois plus susceptibles de mourir que les bébés blancs. En fait, du berceau à la tombe, une femme noire aux États-Unis peut s'attendre à avoir de pires résultats de santé qu'une femme blanche. Elle est 40% plus susceptible de mourir d'un cancer du sein, même si elle est moins susceptible d'avoir un cancer du sein en premier lieu. Elle est plus susceptible de mourir d’un cancer en général. Elle est moins susceptible de recevoir une prescription d'analgésiques d'un médecin urgentiste, même si elle éprouve le même niveau de douleur et de symptômes qu'un patient blanc. Elle est plus susceptible de mourir à un plus jeune âge d'une maladie cardiaque.
Ce contenu est importé de {embed-name}. Vous pourrez peut-être trouver le même contenu dans un autre format, ou vous pourrez peut-être trouver plus d'informations, sur leur site Web.Pour rendre les choses plus désastreuses et beaucoup plus compliquées, les disparités n'existent pas seulement dans les résultats de santé - dans la façon dont les choses se passent, en bien ou en mal, une fois que vous avez consulté un médecin. Les femmes noires ont une moins bonne santé, point final. Nous sommes plus susceptibles de vivre avec le diabète, l’obésité et l’hypertension artérielle. Plus susceptible de vivre avec une dépression majeure. Nous avons le double du risque d’accident vasculaire cérébral et, avec les hommes noirs, nous sommes deux fois plus susceptibles de développer la maladie d’Alzheimer.
La génétique, le revenu et le niveau d'éducation jouent-ils un rôle dans ces différences marquées? Bien sûr. Est-il important que les femmes noires soient moins susceptibles que les femmes blanches d'avoir une assurance maladie? Sans aucun doute. Mais considérez que même ces facteurs sont fortement influencés et aggravés par (et dans certains cas dus à) des injustices raciales.
Et considérez que les femmes noires s'en sortent moins bien non seulement en ce qui concerne quelques maladies ou troubles particuliers, mais dans un large spectre. Considérons ensuite que le taux de mortalité des bébés nés de femmes noires titulaires d'un doctorat ou d'un diplôme professionnel est plus élevé que le taux des bébés nés de femmes blanches qui n'ont jamais terminé leurs études secondaires. Une image commence à émerger des forces à la fois plus grandes, plus profondes et plus insidieuses en jeu.
La santé des Noirs en Amérique est rongée par les assauts incessants du racisme.
Pour être clair: obtenir les meilleurs résultats du système de santé américain peut être difficile pour n'importe qui. Entre les règles d'assurance byzantines, le profit-over-people M.O. des soins corporatisés, et des variations de ressources et d'accès selon l'endroit où vous vivez, tous les patients doivent être proactifs, informés, affirmés, parfois agressifs. Si vous êtes une femme noire, vous feriez mieux de l’être davantage. Et même cela pourrait ne pas suffire.
Revenons en arrière, avant qu’une femme aille à l’hôpital, avant même qu’elle ne tombe malade. Remontons 60, 80, 100 ans, à l'époque de Jim Crow. Les lois qui codifient la ségrégation et la discrimination raciales ont eu un impact mesurable sur la santé des Noirs. Nancy Krieger, PhD, professeur d'épidémiologie sociale à Harvard T.H. Chan School of Public Health, a trouvé une association entre les lois Jim Crow et les taux de mortalité prématurée des Afro-Américains nés en vertu de ces lois. Krieger cite une variété de raisons potentielles à ce lien, notamment le manque d'accès à des soins médicaux adéquats, une exposition excessive aux risques environnementaux, la privation économique et le coût psychologique de la gestion du racisme dans le cadre de la vie quotidienne.
Bien que les lois Jim Crow aient été abolies au milieu des années 1960, leurs effets perdurent. Krieger dit: 'Mes recherches montrent qu'ils sont toujours pris en compte dans le corps des personnes qui ont vécu cette époque.' Elle ne parle pas métaphoriquement. Au contraire, la version américaine de l'apartheid semble avoir laissé sa marque au niveau cellulaire: les femmes noires nées avant 1965 dans les États de Jim Crow sont à ce jour plus susceptibles que celles nées au même moment dans d'autres États d'avoir des récepteurs d'œstrogènes négatifs. tumeurs du sein, qui sont plus agressives et moins sensibles à la chimiothérapie traditionnelle.
Les découvertes de Krieger s’alignent sur la théorie du «vieillissement», proposée en 1992 par Arline Geronimus, maintenant professeur de recherche au Population Studies Center de l’Université du Michigan. L'idée est qu'au fil du temps, le stress toxique lié à la discrimination (stress qui entraîne une augmentation des taux de cortisol et de l'inflammation) conduit à de moins bons résultats pour la santé - ainsi qu'à un vieillissement prématuré, car il peut littéralement raccourcir nos télomères, le capuchons de protection à l'extrémité de chacun de nos chromosomes.
Dans un étude publiée en 2010 par Geronimus et d'autres, les femmes noires âgées de 49 à 55 ans avaient environ sept ans et demi de plus, biologiquement, que leurs homologues blanches. En d'autres termes, tout comme une maison continuellement battue par les tempêtes finira par se lister, s'affaisser et s'effondrer, la santé des Noirs d'Amérique est rongée par les assauts incessants du racisme.
Brian Stauffer Emplacement, emplacement, emplacement. C’est le mantra de David R. Williams, PhD, professeur à Harvard de santé publique, de sociologie et d’études africaines et afro-américaines, dont la recherche se concentre sur les déterminants sociaux de la santé. Williams est convaincu que la ségrégation de fait - aujourd'hui, quelque 48 pour cent des Afro-Américains vivent dans des quartiers principalement noirs - est un facteur clé des inégalités en matière de santé. «Aux États-Unis, votre code postal est un meilleur indicateur de votre santé que votre code génétique», dit Williams.
Pourquoi? Pour commencer, les communautés de couleur sont plus susceptibles d'être situées dans des zones avec des niveaux plus élevés de pollution de l'air, ce qui signifie que les personnes qui vivent dans ces communautés respirent régulièrement des niveaux plus élevés de particules, des particules dangereuses pouvant entraîner des problèmes respiratoires, des poumons le cancer et les maladies cardiaques. En outre, la recherche montre que les quartiers noirs - définis comme comprenant 60% ou plus de résidents noirs - ont le moins de supermarchés, et donc moins d'accès aux produits frais et aux protéines maigres.
Les quartiers noirs sont 67% plus susceptibles de ne pas avoir de médecin de soins primaires local.
Les quartiers noirs sont également plus susceptibles de manquer d'un médecin de soins primaires local (les probabilités d'une pénurie de ces médecins sont 67% plus élevées) et peuvent avoir une pénurie de médecins spécialistes (une étude de 2009 a montré que plus d'Afro-Américains vivant dans un comté sont corrélés avec moins de chirurgiens colorectaux, gastro-entérologues et radio-oncologues).
Les chercheurs ont également identifié un lien entre la ségrégation raciale et la qualité des soins qu'un patient reçoit: une personne noire qui vit dans une communauté isolée et subit une intervention chirurgicale est plus susceptible de le faire dans un hôpital avec des taux de mortalité plus élevés; les installations de ces communautés manquent souvent de ressources par rapport à celles des zones principalement blanches.
LaToya Williams, 41 ans, vit dans un quartier de Brooklyn où environ 60% des habitants sont afro-américains. «J'aime vivre ici», dit-elle. «Je suis propriétaire de ma maison. Et le quartier a une atmosphère de banlieue difficile à trouver en ville. ' Williams, maintenant directrice principale des systèmes de soins primaires à l'American Cancer Society, a trouvé une masse de la taille d'un pois dans sa poitrine en janvier 2007. Le chirurgien local qu'elle a visité a ordonné une échographie, mais ensuite, dit Williams, a rejeté la masse en tant que tissu adipeux. . Sept mois plus tard, il avait la taille d'une noix. Alarmé, Williams a poussé pour une tumorectomie, qui a conduit à un diagnostic de carcinome canalaire invasif de stade III.
Williams devait commencer la chimiothérapie immédiatement, ce qui signifiait qu'elle avait besoin d'un port implanté sous sa clavicule pour recevoir des médicaments et des liquides IV et faire prélever du sang pour des tests. La procédure a été effectuée dans un hôpital de Brooklyn, par son chirurgien. Williams se souvient s’être réveillée après et avoir dit à son médecin qu’elle ne pouvait plus respirer. «Il a dit que c'était une réaction normale après la chirurgie», se souvient-elle. Trente minutes plus tard, elle était toujours à bout de souffle.
Sa mère a pu signaler un autre médecin, qui a immédiatement inséré un tube thoracique d'urgence pour aider Williams à respirer. Une radiographie a révélé que son poumon avait été percé lors de l'installation du port. Cela signifiait deux semaines à l'hôpital pour ce qui est normalement une procédure ambulatoire, ainsi qu'un retard effrayant dans le début de la chimiothérapie. Lorsque Williams a finalement commencé le traitement, il a été révélé que le port avait été mal installé et qu'un nouveau devait être mis dans son bras.
Le plan de traitement de Williams comprenait également la radiothérapie. L'hôpital où elle recevait la chimiothérapie n'a pas accepté son assurance pour le traitement, alors elle s'est tournée vers un autre à proximité (un qui a récemment reçu une cote D par le groupe Leapfrog, une organisation à but non lucratif qui analyse les performances de l'hôpital). Il n'y avait pas de ligne de métro directe entre son bureau et l'hôpital, donc du lundi au vendredi, Williams a dû faire le trajet de 35 à 40 minutes en voiture après le travail.
Cependant, à plusieurs reprises, elle est arrivée à l’hôpital pour apprendre que l’appareil à rayonnement était cassé et qu’elle ne pourrait pas recevoir de traitement ce jour-là. En conséquence, dit Williams, son régime de radiothérapie, qui était censé être terminé dans huit semaines, a pris plus de dix. «C’est la dernière chose dont vous avez besoin lorsque vous avez déjà peur pour votre vie», dit-elle.
Brian Stauffer S En 2010, Williams a partagé son histoire lors d'une réunion d'anciennes élèves de sa sororité universitaire (Alpha Kappa Alpha, la première organisation américaine de lettres grecques noires pour les femmes). Par la suite, un autre membre, Kathie-Ann Joseph, MD, un chirurgien du sein affilié à NYU Langone Health, s'est présenté et a parlé à Williams de son travail. (Joseph codirige également le programme Beatrice W.Welters Health Outreach and Navigation au Perlmutter Cancer Center de NYU Langone, qui donne accès au dépistage, au traitement et au soutien du cancer du sein aux femmes des communautés médicalement mal desservies.)
Au fil du temps, les deux femmes sont devenues amicales et Williams a accepté l'idée de rencontrer un collègue de Joseph pour parler de la reconstruction mammaire, qu'elle a subie en 2012. Lors de sa première visite à l'hôpital du centre-ville de Manhattan de NYU Langone, le contraste était dramatique: un hall avec l'ambiance de plantes luxuriantes et de verre étincelant d'un bureau d'entreprise chic, des cafés avec des choix alimentaires sains, des gardes de sécurité utiles «qui ne vous traitaient pas comme un criminel pour simplement poser des questions», des infirmières qui avaient tendance à Williams avec courtoisie et rapidement, et «des robes bien plus belles». Elle a décidé que la prochaine fois qu'elle demanderait un traitement médical, ce ne serait pas à Brooklyn. «Je n'irai probablement plus jamais dans un hôpital près de chez moi», dit-elle. 'Ce qui est dommage. Tout le monde mérite de recevoir de bons soins médicaux dans sa propre communauté.
La touche personnelle compte. Mais comme la recherche, les nouvelles thérapies vitales et les couvertures abordables font la une des journaux, les soins de santé sont souvent réduits.
«Les personnes qui discutent des disparités en matière de santé se concentrent généralement sur l'accès à l'assurance, mais même dans le Massachusetts, un État qui a une couverture universelle, les Afro-Américains ont toujours de moins bons résultats en matière de santé - ce qui montre que l'accès à l'assurance ne suffit pas», déclare Karen Winkfield, MD, PhD, radio-oncologue et directeur associé de l'équité en santé contre le cancer chez Wake Forest Baptist Health à Winston-Salem, en Caroline du Nord. «La question est de savoir si les gens se sentent les bienvenus et écoutés.» Si une patiente noire, qui peut déjà avoir un certain scepticisme sur le système médical, rencontre une réceptionniste grossière ou une infirmière dédaigneuse, explique Winkfield, elle est moins susceptible de vouloir s'engager.
Pourtant, le comportement n’a pas besoin d’être ouvertement hostile pour être nuisible. Dans une étude de 2016, des chercheurs ont enregistré des interactions entre des oncologues non noirs et leurs patients noirs dans des hôpitaux de cancérologie de Detroit, puis ont demandé à chaque médecin de compléter le test d'association implicite, la mesure la plus largement utilisée du biais implicite. Les résultats: les oncologues dont les tests ont montré un biais plus important avaient des interactions plus courtes avec leurs patients noirs, et leurs patients ont évalué les interactions comme étant moins favorables et avaient moins confiance dans les traitements recommandés.
Plus troublant encore, les médecins émettent des jugements enracinés dans des stéréotypes raciaux. Lorsque des chercheurs de l'Université de Virginie ont enquêté sur les raisons pour lesquelles tant de Noirs américains sont sous-traités pour la douleur, ils ont découvert qu'un nombre important d'étudiants en médecine et de résidents avaient des croyances extrêmement erronées sur les différences biologiques entre les Noirs et les Blancs (par exemple, que les terminaisons nerveuses des Noirs sont moins sensible, ou que leur peau est littéralement plus épaisse).
«Avec n'importe quel médecin, il y a déjà un déséquilibre de pouvoir parce que vous êtes vulnérable et que vous devez faire confiance à cette personne», déclare Holly Spurlock Martin, psychologue du développement à Upper Marlborough, Maryland. «Mais si vous êtes noir et que votre médecin ne l’est pas, il y a une couche supplémentaire de préoccupation. Alors, quand tu trouves un bon docteur noir, tu penses, j'ai trouvé de l'or. C’est à quel point cela peut être précieux et rare: seuls 5,7% de tous les médecins exerçant aux États-Unis sont des Afro-Américains, sur une population qui compte plus de 13% de noirs.
Moins de 6% des médecins en exercice basés aux États-Unis sont afro-américains.
«Je fais vraiment moins confiance aux médecins hommes blancs - et pour être honnête, je fais moins confiance aux femmes médecins blanches aussi - à moins qu'elles ne soient recommandées par une personne de couleur», déclare Lisa, 35 ans, vice-présidente et avocate principale d'une importante société financière. entreprise de services. «Je suis également très actif dans mes soins et je repousse les médecins. Je leur fais tout expliquer, puis je jette mes deux sous. Cela les surprend toujours. J'ai l'impression d'être ensuite placé dans la catégorie «éduqué», à quel point soit ils commencent à me respecter et prennent le temps de m'expliquer les choses, soit ils s'énervent parce qu'ils pensent que je défie leur intelligence. '
De nombreuses femmes noires sont expertes dans la diffusion des signes et des signifiants de l'éducation et de la réussite dans l'intérêt de recevoir de meilleurs soins médicaux. «Dès mon plus jeune âge, ma mère m'a toujours fait« m'habiller »pour aller chez le médecin», explique Chelsie White, 29 ans, qui travaille comme associée technique principale dans une entreprise de recherche en sciences sociales et détient une maîtrise en politique de la santé et administration. «J'ai presque 30 ans et je porte toujours des vêtements décontractés pour les rendez-vous chez le médecin. Je fais également tout mon possible pour mentionner quelque chose sur mes études et mes réalisations professionnelles. J'ai constaté que lorsque je suis considéré comme accompli, je reçois plus de temps, d'attention et d'informations détaillées. '
Mais la perception d'être accompli peut être une arme à double tranchant, comme Diamond Sharp, 29 ans, l'a découvert il y a près d'une décennie. Au cours de sa dernière année dans une université Seven Sisters, Sharp a commencé à sentir que quelque chose n'allait pas: elle n'avait plus le désir ni l'énergie de passer du temps avec des amis, et a commencé à annuler ses projets et à se réfugier dans sa chambre. «Je passais beaucoup de temps dans le dortoir à pleurer pour m'endormir, ce que je savais que ce n'était pas normal», dit-elle.
Après quelques semaines, inquiète d'avoir une dépression clinique, Sharp a pris rendez-vous avec un conseiller scolaire. Dans leur séance initiale, Sharp a évoqué les pleurs, la solitude, le stress de son école de «cocotte-minute». La conseillère, une personne de couleur non noire, s’est assise, a posé des questions sur la vie universitaire et les activités du campus de Sharp, et a déclaré qu’elle ne pouvait en aucun cas souffrir de dépression. «Elle m'a dit que j'avais de bonnes notes, que j'étais dans le gouvernement étudiant, que j'étais bien habillée et bien organisée, donc je ne pouvais pas être déprimée.»
Cela prendrait deux ans, un autre thérapeute, une prescription de Prozac et une hospitalisation psychiatrique avant que Sharp ne sache ce qui se passait réellement: elle avait un trouble bipolaire II. Deux ans après le diagnostic, elle s'est à nouveau enregistrée dans un hôpital. C'était un hôpital différent cette fois. Ce qui signifiait recommencer avec différents médecins. Et ainsi, comme elle a emballé un petit sac avant de partir, elle a pris soin de placer son sweat-shirt d'université juste comme ça, avec le logo bien visible, dans l'espoir que le nouveau médecin traitant la prendrait au sérieux et la traiterait bien.
Il convient de noter que Sharp était exceptionnellement proactive concernant sa santé: entre 2008 et 2012, seulement 8,6% des Noirs américains ont consulté un thérapeute, pris des médicaments psychiatriques sur ordonnance ou utilisé un autre type de service de santé mentale, contre 16,6% des Américains blancs, selon les conclusions les plus récentes de la Substance Abuse and Mental Health Services Administration fédérale. De nombreux facteurs sont impliqués ici, y compris la stigmatisation culturelle à propos de la diffusion de problèmes privés en dehors de la famille, la tradition de se tourner vers la religion pour faire face, le manque d'accès et d'assurance - et aussi, surtout, la méfiance d'être traité par un professionnel de la santé mentale blanc. (Seulement environ 5% des psychologues en exercice en Amérique sont noirs.)
La recherche montre que les Afro-Américains sont plus réticents à utiliser les services de santé mentale.
«La recherche montre que les Afro-Américains sont plus réticents à utiliser les services de santé mentale en raison du scepticisme quant à ce qui pourrait se passer pendant le rendez-vous», explique Suzette L. Speight, PhD, professeure agrégée de psychologie à l'Université d'Akron dans l'Ohio, qui étudie le mental la santé et les femmes afro-américaines. «Ils se demandent, est-ce que je serai bien traité? Pourrai-je parler de race? Serai-je compris? »(Pendant ce temps, tout retard dans la recherche d'un traitement, dit Speight, peut aggraver le problème de santé mentale d'origine.)
«Un psychologue traitant des patients noirs doit avoir une vision du monde qui reconnaît les causes socioculturelles de la détresse et de la maladie mentale», déclare Speight. Par exemple, explique-t-elle, avec une femme noire qui travaille dans la haute direction d'une grande entreprise et présente des symptômes d'anxiété tels que la conscience de soi, des tremblements, des maux de tête ou des difficultés à s'endormir ou à rester endormi, «il serait probablement important de se demander comment sa race et son sexe «se manifestent» à son travail: «Qu'est-ce que ça fait d'être une femme noire sur votre lieu de travail?
Un psychologue qui ne comprend pas le fonctionnement du racisme sexiste, en particulier dans ses formes subtiles, pourrait facilement minimiser les préoccupations de cette femme ou les attribuer à une faible estime de soi ou à un manque de confiance en soi - des explications internes de la détresse psychologique qui ne tiennent pas compte de facteurs environnementaux.' Ajoute Speight: «Le psychologue doit être prêt à soulever la question du racisme et du sexisme parce que le client pourrait ne pas en parler.»
Les femmes noires mouraient de l'accouchement: c'était l'histoire qui faisait les manchettes au début de 2017, lorsque Whitney, doctorante dans une université d'élite, était nouvellement enceinte de son premier enfant. Mais elle s'est rassurée en disant que le Massachusetts, où elle vivait, avait l'un des taux de mortalité maternelle les plus bas des États-Unis.
Au cours de son dernier trimestre, cependant, Whitney s'est inquiétée lorsqu'elle a connu un reflux acide sévère et une fréquence cardiaque élevée. Le personnel de son cabinet médical de groupe a dissipé ses inquiétudes et lui a dit de se concentrer sur la gestion de son hypertension artérielle, mais quand elle a finalement commencé le travail, sa fréquence cardiaque a encore augmenté et n'est pas revenue à la normale même après son accouchement. . Alors que Whitney était allongée dans la salle de réveil, elle avait du mal à respirer. Le personnel médical, pensant qu'elle pourrait avoir un caillot de sang, a ordonné deux tomodensitogrammes. Les deux sont revenus négatifs, alors même si elle est restée essoufflée, Whitney a été renvoyée.
Brian Stauffer Le lendemain, elle est allée chez son médecin de premier recours et a demandé un bilan cardiaque complet; elle a également demandé si elle pourrait avoir une cardiomyopathie péripartum (PPCM), une forme d'insuffisance cardiaque associée à la grossesse (être d'origine afro-américaine est un facteur de risque connu). En voyant les résultats de l'électrocardiogramme et des analyses de sang, le médecin a déclaré que son cœur n'était pas le problème.
Une infirmière praticienne a dit que cela ressemblait à de l'anxiété et a suggéré à Whitney de prendre Zoloft. Mais le lendemain soir, la pression artérielle de Whitney a grimpé à 170/102. À l'urgence, les tests ont révélé une hypertrophie du cœur. Encore une fois, elle a demandé: Serait-ce PPCM? Non, a déclaré le cardiologue, qui a diagnostiqué une prééclampsie post-partum (une maladie très grave, bien sûr, mais pas celle qui exclut la PPCM; en fait, les conditions se chevauchent souvent) et a prescrit des bêta-bloquants. Lors de son bilan de santé de six semaines après l'accouchement, l'infirmière praticienne a répété que ses symptômes persistants et ses douleurs thoraciques pouvaient être dus à de l'anxiété.
À peu près au même moment, le cardiologue de Whitney a réduit de moitié sa dose de bêtabloquant; Whitney a ressenti une douleur intense presque immédiatement. Un échogramme a montré que son cœur, bien que n'étant plus agrandi, ne pompait toujours pas correctement. Elle a demandé à son médecin si la douleur pouvait être liée au changement de médicament. 'Il m'a dit:' Je ne comprends pas pourquoi vous posez encore des questions ', dit-elle. «Tu devrais être heureux que ton cœur reprenne sa taille normale. La réalité est que vous êtes une femme noire, donc vous souffrez probablement d’hypertension. »
Whitney paniqua. «Je commençais à penser que je ne serais peut-être pas là pour élever ma fille», dit-elle. Enfin, elle a découvert un groupe Facebook PPCM, à travers lequel elle s'est connectée avec James Fett, MD, cardiologue et chercheur de premier plan PPCM, qui l'a référée à un collègue proche. Whitney a contacté le médecin en utilisant son courriel universitaire; il a répondu tout de suite. Environ 12 semaines après son enquête initiale, les tests ont confirmé que oui, elle avait PPCM.
Le nouveau cardiologue attentif de Whitney a traité efficacement son état. Et quand la poussière s'est calmée, elle a commencé à voir un thérapeute pour l'aider à traiter l'expérience. «La façon dont les médecins et les infirmières ont balayé mes inquiétudes m'a fait me sentir tellement dégradée», dit-elle. «Mon mari et moi aimerions avoir plus d’enfants, mais je ne sais pas si je risquerais à nouveau mon corps comme ça. Je n’ai vraiment pas l’impression que les établissements de santé sont créés pour protéger les femmes de couleur. »
«Vous avez été courageux», disent les gens lorsque je raconte l'histoire de ma sortie de chirurgie et ce que j'ai dû faire pour me défendre. Mais je ne me suis pas senti courageux sur le moment, et je ne l’ai toujours pas. J'essayais simplement de survivre. C’est la réalité d’être une femme noire aux prises avec le système de santé de ce pays. Trop souvent, nous devons faire un effort supplémentaire - de nombreux kilomètres supplémentaires - simplement pour nous assurer d'obtenir le niveau de traitement de base auquel tout le monde a droit. Et pendant tout ce temps, nous devons nous demander: Ai-je été maltraité à cause de ma race?
C’est une entreprise épuisante et effrayante, étant donné que notre santé est en jeu. Je pense à la citation de Toni Morrison: «La fonction, la fonction très grave du racisme ... est la distraction. Cela vous empêche de faire votre travail. » Après qu’une maladie ou un problème de santé nous amène dans un cabinet médical ou un hôpital, notre travail, notre objectif, devrait être la guérison. Ne pas lutter contre les mauvais traitements systémiques qui menacent nos vies mêmes.
Cette histoire a été publiée à l'origine dans le numéro d'octobre 2018 de O.
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